https://www.yg-nanbyoucenter.com/%E5%B0%8F%E5%85%90%E6%85%A2%E6%80%A7%E7%89%B9%E5%AE%9A%E7%96%BE%E7%97%85/

4月に引き続き、『山形県難病相談支援センター』に委託されている小児慢性特定疾病児童等自立支援事業について、その位置づけや内容、取り組みについて共有の機会を設けていただきました。

現在、小児慢性疾患は800もの疾病が指定されています。

県難病相談支援センターに配置されている「小児慢性特定疾病児童等自立支援員」は、病気を抱えることにより自立が難しくなっているお子さんが、社会生活を送りやすいように相談の対応や情報提供を行っておりアウトリーチも可能です。

「就園支援」「就労支援」などは当センターと重複している業務になります。時には両センターで力を合わせていく場面があったり、どちらのセンターの関りがお子さんの課題解決の支援として最もよいか検討することも考えられますが、何より連携することが重要に感じました。

4月教えていただいた「就労支援」は、「卒後」の課題の一つです。県難病相談支援センターでは既に取り組みが行われており、多くの経験と実績があります。就労に限らずとても学びが多く、当センターの支援に積極的に生かしていきたいと思います。

難病相談支援センターの「交流会」などでは、直接「小児慢性特定疾病児童等自立支援員」の担当者の方にお会いできる機会があるようです。ぜひイベントにも参加してみてくださいね！

（医療ソーシャルワーカー）

https://www.als-yamagata.com/

現在、災害時対応で避難先や手段を検討中のお子さんやご家族、支援者の方もいらっしゃると思います。避難先や電源確保、備蓄、医療物品…と多くの課題がありますね。

災害対策として『移動手段』についても同様で、災害種別により道路事情が変わるため、場合によっては何パターンかの方法をお考えのケースもあるかもしれません。

4月に引き続き「山形県難病相談支援センター」の取り計らいにより、平成26年に開始された山形県難病等団体連絡協議会の『在宅難病患者　災害時移送システム』（以降、KINTシステム　※読みはキントシステム）の仕組みについて、日本ALS協会山形県支部の事務局長様より情報を提供していただきました。

KINTシステムの対象は県内の人工呼吸器を24時間装着している在宅の難病患者の方です。

事前にKINTシステムの利用について主治医に相談の受け、利用の申込みを行います。現在、契約に関しては日本ALS協会山形県支部が手続きに関して支援を行っています。患者家族とタクシー会社の二者の契約により、災害時の移送業務が行われます。

おもな流れとしては①災害発生時、②迎車、③移送となります。

それぞれに条件があり、①は「停電を伴う震度5弱以上の災害が発生」「長期停電」、②道路事情による対応困難な場合があること、③は介助人の同乗や運転業務以外のことについて依頼することができないといったことなどです。

KINTシステムを利用することで、どのような流れで避難することができるのか、担い手であるタクシー会社の減少など、課題を含め貴重なお話しを伺うことができました。

続いてうかがった停電時自動点灯する「防災LEDシーリングライト」など蓄電できる照明器具への交換や地域や関係機関とのやり取りや地域の方への顔つなぎは、「自助」や「共助」の取り組みにつながると伺い、大変参考になりました。

（医療ソーシャルワーカー）

県地域包括支援センター等協議会の勉強会・プレゼンに参加しました。

今回の話題提供は「山形県ヤングケアラー支援強化体制事業」でした。

昨年度委託され、3名の社会福祉士が35市町村を訪問して周知活動をしたそうです。県でも調査を行い、実態把握に取り組んでいます。「ヤングケアラー・コーディネーター」を自治体に配置するなど相談体制づくりも始まっているようです。具体的な支援としてサービス提供を望む声がありました。

プレゼンでは排泄予測機器、記録入力システムなどICTの分野、民間会社で児童発達支援事業所や社会復帰支援を事業展開として行っている紹介がありました。

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医療的ケアを必要とするお子さんの「労働」についてどのような対応が考えれるのか、「山形県難病相談支援センター」で行われています『就労支援』について教えていただきました。

山形県難病相談支援センターでは「就労支援]が主要な業務の一つで、関係機関と共に対応されています。例えば、月2回就職に関する相談日には、ハローワークやまがたの専門援助部門より「難病患者就職サポーター」として担当者が来所、面談を行っています。

勤務を継続することができるように「対象者」と「受入れ先」と両方への支援を行っており、各地域のハローワークでも対応しているそうです。

“卒業後の生活”については、今まさにどうしていくか検討中の方やまだまだそのイメージが湧かない方、お子さんの年齢によって違いがあるところです。

当センターでは、18歳を超えても支援が必要な場合は継続した対応を行っており、これまで「卒後の生活」に関するカンファレンス等に参加してきました。

具体的に「労働」に関する相談はまだ寄せられてはいません。しかし、地域の中で生活の場がどんどん広がってきています。卒後に実際に働くにあたっては、医療・福祉・教育・労働などの各分野と連携してどのような対応ができるのか、一緒に考えていきたいと思います。

「山形県難病相談支援センター」「ハローワークやまがた」の担当者の方が取り組まれている内容を参考にさせていただき今後も学びを深めていきます。

（医療ソーシャルワーカー）

山形大学医学部YU-MAIセンターで行われた、当センター主催「医療的ケア・緊急時対応研修会」の後半は、グループワークです。

分野や職種ごとのメンバーになるようにグループに分かれてもらい、自己紹介からスタート。それぞれの課題や取り組みを知ることで、県内の状況について情報共有の機会となったようでした。

講師のコメントの一つに「今日の研修会の出会いで、ちょっとしたことを聞くことができる仲間作りを」といったアドバイスがありました。

センター開設以降、医療的ケアの支援者の皆様より、所属先を超えた横のつながりを作ってほしいという要望の声が寄せられていました。本日のグループワークを「支援者の会」「看護師の会」の第一歩として今後の研修会での展開を考えていきたいと思います。

事後アンケートから、「グループワークでは話足りない」「また悩みや思いを共有する機会を設定してほしい」といった意見が複数ありました。仲間がいることでモチベーションがあがるという声は誰もが感じたことかもしれません。参考にさせていただきながら今後の研修実施に取り組んでいきます。センターもパワーをいただきました！

また参加者の皆様より、図書貸出や研修用品貸出しの要望もいただきました。研修会場ですぐにご返答できない内容については、当ホームページの相談フォームのご活用をご案内させていただいております。

お手元に届いた受講証明書は参加者皆様の努力の積み重ねの証ですね！

（医療ソーシャルワーカー）