両日、 東京ビックサイトにて『第１回　日本小児在宅医学会学術集会』が開催されました。「こども・きょうだい・家族によりそう在宅医療」として医療的ケアを必要とするお子さんのライフステージごとの課題、支援の好事例、様々な取り組みについて報告がありました。セッションとしては「保育・学校教育」「災害対策」」「きょうだい児」「医療的ケアを受けながら働くことの法的課題」「医療的ケア児等コーディネーター」「世界の医療的ケア児」「ショーシャルワーカー」などがあり全国から1,700名を超える当事者ご家族・支援者が集まりました。

また、来年の法改正を見据えて「医療的ケア者」の定義を定める調査など、今後の国の動きについても触れた説明がありました。移行期、卒後、就労、住まいや権利擁護など課題は変化します。

各地でこれだけ多くの人が同じ目標に向かって取り組んでいること、当事者の声として「将来の夢」に希望があふれていることを感じた集会でした。

（医療ソーシャルワーカー）