平成20年12月27日
今日は、本格的な冬。すごい吹雪。午前4時頃、除雪車の音で目を覚ました。
今日も快調。ピンピンで静かな時間を過ごした。
しかし、入院とは団体生活。午前6時に部屋の電気がつき、午後9時には消灯。定時の食事に、一つの洗面台、共有のお風呂、シャワーを時間調整して使う。
自分は4人部屋にいるが、年末をむかえ、今は2人だけ。テレビや新聞を見ながら、あーだ、こーだとしゃべりながら過ごす。時間になれば、定時の散歩もある。
合間も見て、イーモバイルで白血病の情報を探す。
まあ、こんな感じの団体生活を送っている。今は、食事時の飲み薬のみの治療のため、ゆっくりとした時間を過ごす。隔日ぐらいで妻が来てくれるので、病気のことや家族のことを話す・・これは有意義な時間だ。
もっとしなければならないことがあるかもしれない。あまりの楽な時間を過ごしているが故に、これからの試練が不安。いや、充電期間と言いたい。今、蓄えているパワーを移植時に発揮したい。応援してくれるみなさんの力も含めて・・。
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入院は団体生活
2008.12.27:主人:コメント(0):[白血病から考えたこと]
移植する病院
平成20年12月26日
すっかり、冬らしくなってきましたね。今日は御用納め。雪景色というより、吹雪ですね。最高気温も氷点下。病室にいると、その冷たさは感じられない。
今日もいたってピンピン。朝の採血、そして、歯医者にも行った。移植に備えて、事前に治療しておくもの。
今は、移植する病院のための情報探し・・。年明けには、セカンドオンピニオンに行くアポもとった。
情報がたくさんあると、便利なこともあるけど、決定するには、これといった決め手がない。でも、骨髄バンクネットワークの情報力はすごい。候補となる病院名を伝えたら、いろいろな評価やコメントをもらった。ありがたい。かなりの参考になる。
やっぱり、もっと医療機関と骨髄バンクネットワークの連携を強くするべきだ。これは行政の責務のような気がする。患者が入院したら、ネットワークに連絡が行く・・いろんな情報がもらえる・・そんな形が理想ではないか?
すっかり、冬らしくなってきましたね。今日は御用納め。雪景色というより、吹雪ですね。最高気温も氷点下。病室にいると、その冷たさは感じられない。
今日もいたってピンピン。朝の採血、そして、歯医者にも行った。移植に備えて、事前に治療しておくもの。
今は、移植する病院のための情報探し・・。年明けには、セカンドオンピニオンに行くアポもとった。
情報がたくさんあると、便利なこともあるけど、決定するには、これといった決め手がない。でも、骨髄バンクネットワークの情報力はすごい。候補となる病院名を伝えたら、いろいろな評価やコメントをもらった。ありがたい。かなりの参考になる。
やっぱり、もっと医療機関と骨髄バンクネットワークの連携を強くするべきだ。これは行政の責務のような気がする。患者が入院したら、ネットワークに連絡が行く・・いろんな情報がもらえる・・そんな形が理想ではないか?
2008.12.26:主人:コメント(0):[白血病から考えたこと]
闘病記を読む
病室にはパソコンがある。
ネットで闘病記を検索し、読む。涙があふれる。自分は大丈夫だろうか・・不安がよぎる。今はピンピン。食欲もある。これからが試練。移植は最大の難関だ。
白血病患者がすべてネットができるわけではない。
医療機関同士、さらには医療機関と骨髄バンクがもっと連携すべきだ。それによって、いろんな情報が提供され、もしかすると、助かる人が増えるかもしれない。
ネットにつなげる人だけが有利になるのは、不公平だ。もっと、医療機関と行政が介入し、連携すべきである。そして、症例にあわせて、誘導してほしい。
白血病治療は、日進月歩で進んでいると感じる。過去の闘病記を読むと、死と辛さだけが印象深い。でも、今は進んでいる、昔とは違うと信じたい。
苦しさは承知のうえ・・しかし、口で表現するより、すごく厳しい。治療が進んでいるのだから、少しでも楽をしたいのは正直なところだ。やっぱり、俺は甘いなー。絶対、勝ってやる、復活してやる、生きてやる!
ネットで闘病記を検索し、読む。涙があふれる。自分は大丈夫だろうか・・不安がよぎる。今はピンピン。食欲もある。これからが試練。移植は最大の難関だ。
白血病患者がすべてネットができるわけではない。
医療機関同士、さらには医療機関と骨髄バンクがもっと連携すべきだ。それによって、いろんな情報が提供され、もしかすると、助かる人が増えるかもしれない。
ネットにつなげる人だけが有利になるのは、不公平だ。もっと、医療機関と行政が介入し、連携すべきである。そして、症例にあわせて、誘導してほしい。
白血病治療は、日進月歩で進んでいると感じる。過去の闘病記を読むと、死と辛さだけが印象深い。でも、今は進んでいる、昔とは違うと信じたい。
苦しさは承知のうえ・・しかし、口で表現するより、すごく厳しい。治療が進んでいるのだから、少しでも楽をしたいのは正直なところだ。やっぱり、俺は甘いなー。絶対、勝ってやる、復活してやる、生きてやる!
2008.12.25:主人:コメント(2):[白血病から考えたこと]
白血病、入院。
平成20年12月24日
11月上旬、風邪と思っていたら、突然の急性リンパ性白血病の告知。妻と泣いた、泣いた・・でも、戦うしかない。自分のため、家族のため。
今日まで、すべてが順調だった。熱も出ない、むくみも出ない、食欲はある。苦しい日など、一日もなかった。現代医学に感謝だ。
でも、これからが勝負。完治するには、骨髄移植をしなければならない。当然、生死のリスクが伴う。フィラデルフィア染色体異常という、よりによって、治療の難しい白血病の種類らしい。
しかし、携帯電話は便利だ。家族との会話はもちろん、一番の支えだ。
骨髄バンクやまがたともメールで連絡がとれ、代表の方とも、直接会えた。日本骨髄バンクネットワーク協議会の代表とも連絡先を教えてもらい、直接、話すことができた。骨髄バンクのネットワークの迅速な対応に感謝したい。
書くことは、たくさんあるが、今日はこの辺にしたい。
11月上旬、風邪と思っていたら、突然の急性リンパ性白血病の告知。妻と泣いた、泣いた・・でも、戦うしかない。自分のため、家族のため。
今日まで、すべてが順調だった。熱も出ない、むくみも出ない、食欲はある。苦しい日など、一日もなかった。現代医学に感謝だ。
でも、これからが勝負。完治するには、骨髄移植をしなければならない。当然、生死のリスクが伴う。フィラデルフィア染色体異常という、よりによって、治療の難しい白血病の種類らしい。
しかし、携帯電話は便利だ。家族との会話はもちろん、一番の支えだ。
骨髄バンクやまがたともメールで連絡がとれ、代表の方とも、直接会えた。日本骨髄バンクネットワーク協議会の代表とも連絡先を教えてもらい、直接、話すことができた。骨髄バンクのネットワークの迅速な対応に感謝したい。
書くことは、たくさんあるが、今日はこの辺にしたい。
2008.12.25:主人:コメント(0):[白血病から考えたこと]
ジャイアンツ。CSに夢中です。
今の今まで、ジャイアンツ対ドラゴンズを見ていた。一球、一球が見逃せない。テレビの前でホロ酔いながら、一人でブツブツ言いながら、あたかも、解説者のように、監督のように、テレビに夢中になっている。ジャイアンツファンである。
今日の試合は引き分けだった。いよいよ王手!
ちょっと興奮したので、書きたい。それも原采配に・・。
まず、高橋由伸を使わないことだ! 個人的には好きな選手だが、まったくタイミングが合わない、状態が悪すぎる。谷選手を使え! もっと楽に勝てるよ。
あと、今日の采配・・。ノーアウト1塁の勝ち越しのチャンスに大道になんで、バスターなんだ!(結果はゲッツー) バントをさせないんだ。あれだけは納得いかなかった。この二つを書きたかった。以上です。おやすみー。
今日の試合は引き分けだった。いよいよ王手!
ちょっと興奮したので、書きたい。それも原采配に・・。
まず、高橋由伸を使わないことだ! 個人的には好きな選手だが、まったくタイミングが合わない、状態が悪すぎる。谷選手を使え! もっと楽に勝てるよ。
あと、今日の采配・・。ノーアウト1塁の勝ち越しのチャンスに大道になんで、バスターなんだ!(結果はゲッツー) バントをさせないんだ。あれだけは納得いかなかった。この二つを書きたかった。以上です。おやすみー。