ブッチャー Talk 「楽への追求」

平成２１年１月４日
　本日、病院へ戻りました。
　家から出るとき、ちょっと、ウルっと・・今度はいつ来れるかな？
　強い自分と弱い自分の交錯・・どうしても、弱い自分が出てくる。現実逃避の気持ち、絶対、治してやるぞ！という気持ち！　さすがに、昨晩は涙があふれた。でも、子供の顔を見ると、がんばらなくちゃ！と思う。家族だけじゃない、いろんな人に心配、応援されている・・。絶対、がんばらなくては・・！
　明日ぐらいから、第２クールの治療が始まる。点滴も・・薬の量も増えるから、副作用がちょっと心配。あわせて、移植する病院探しも最終段階としなければならない。時間もない。自分の中では、８割方、隣県のＴ病院にしようかと思っているが・・。まだまだ、最終判断ではない。やっぱ、俺って、優柔不断？決断力がない！？
　いろいろ考えた。情報がない部分と、ありすぎている部分があり、なんとも決めにくい。そんなに、世の中、甘くはないだろう。自分で決めた道をしっかり進もうと思う。まず、向かってくる試練、難敵を倒していかなきゃ！

　今年も今日で終わりか・・。今年もいろいろあった。いや、ありすぎた。
　運良く、年末年始を自宅で過ごすことができた。今、自宅でブログを書いている。
　自宅での生活・・食事ではおいしいものが食べられ、子供と遊んだり・・時には、悪いことをすれば怒る。薬を飲むことぐらいが病人としての役割であり、以前の健康時の生活に近い。差し詰め、何もしないグータラ夫（父親）の生活のようなもの。ほんと、健康じゃないか？という錯覚さえ感じるほど、心地よい生活だ。
　やはり、自宅はいい。家族に囲まれて生活していることに「幸せ」を感じる。もう少し、この幸せ感を持続させてくれー！　病院に帰れば、治療の第二ステージが待っている。今は、充電期間。もちろん、悩むこともあるが・・。

平成２０年１２月２７日
　今日は、本格的な冬。すごい吹雪。午前４時頃、除雪車の音で目を覚ました。
　今日も快調。ピンピンで静かな時間を過ごした。
　しかし、入院とは団体生活。午前６時に部屋の電気がつき、午後９時には消灯。定時の食事に、一つの洗面台、共有のお風呂、シャワーを時間調整して使う。
　自分は４人部屋にいるが、年末をむかえ、今は２人だけ。テレビや新聞を見ながら、あーだ、こーだとしゃべりながら過ごす。時間になれば、定時の散歩もある。
　合間も見て、イーモバイルで白血病の情報を探す。
　まあ、こんな感じの団体生活を送っている。今は、食事時の飲み薬のみの治療のため、ゆっくりとした時間を過ごす。隔日ぐらいで妻が来てくれるので、病気のことや家族のことを話す・・これは有意義な時間だ。
　もっとしなければならないことがあるかもしれない。あまりの楽な時間を過ごしているが故に、これからの試練が不安。いや、充電期間と言いたい。今、蓄えているパワーを移植時に発揮したい。応援してくれるみなさんの力も含めて・・。

　平成２０年１２月２６日
　すっかり、冬らしくなってきましたね。今日は御用納め。雪景色というより、吹雪ですね。最高気温も氷点下。病室にいると、その冷たさは感じられない。
　今日もいたってピンピン。朝の採血、そして、歯医者にも行った。移植に備えて、事前に治療しておくもの。
　今は、移植する病院のための情報探し・・。年明けには、セカンドオンピニオンに行くアポもとった。
　情報がたくさんあると、便利なこともあるけど、決定するには、これといった決め手がない。でも、骨髄バンクネットワークの情報力はすごい。候補となる病院名を伝えたら、いろいろな評価やコメントをもらった。ありがたい。かなりの参考になる。
　やっぱり、もっと医療機関と骨髄バンクネットワークの連携を強くするべきだ。これは行政の責務のような気がする。患者が入院したら、ネットワークに連絡が行く・・いろんな情報がもらえる・・そんな形が理想ではないか？

病室にはパソコンがある。
ネットで闘病記を検索し、読む。涙があふれる。自分は大丈夫だろうか・・不安がよぎる。今はピンピン。食欲もある。これからが試練。移植は最大の難関だ。
白血病患者がすべてネットができるわけではない。
医療機関同士、さらには医療機関と骨髄バンクがもっと連携すべきだ。それによって、いろんな情報が提供され、もしかすると、助かる人が増えるかもしれない。
ネットにつなげる人だけが有利になるのは、不公平だ。もっと、医療機関と行政が介入し、連携すべきである。そして、症例にあわせて、誘導してほしい。

白血病治療は、日進月歩で進んでいると感じる。過去の闘病記を読むと、死と辛さだけが印象深い。でも、今は進んでいる、昔とは違うと信じたい。
苦しさは承知のうえ・・しかし、口で表現するより、すごく厳しい。治療が進んでいるのだから、少しでも楽をしたいのは正直なところだ。やっぱり、俺は甘いなー。絶対、勝ってやる、復活してやる、生きてやる!