医療的ケア家族会の全国フォーラムにオンラインで参加しました。
第1部は各サークルの発表として「短期入所」「防災」「学校」について現状報告がありました。
「短期入所」においては「看護師がわが子の状態を知っている」「職員が医ケアを理解している」「職員と保護者間でコミュニケーションを図ることができる」ことが安心して子どもを預けることができる3つのポイントとの話しがありました。回数や対話を重ねることで信頼関係の中、その子らしく過ごしていけること、そのためのスタッフ配置が望まれます。
「防災」においてはどのような自家用電源を準備しているか、避難所・自宅のそれぞれの課題について報告がありました。「電源＝命」「避難行動＝命を守る行動」「避難生活＝命をつなぐ行為」であり「医ケア児者」への理解が鍵となるといった言葉が印象に残りました。
「学校」では地域の学校の環境向上を求める声からのスタートでした。付き添い、送迎といった課題に加えて、各学校の先生が一生懸命に取り組んでいる『授業自慢』は是非知りたい内容でした！！「学校を選ぶことができるように」「地域の学校でみんなに知って欲しい」と地域格差のない通学を求める意見がありました。
第2部では当事者である2人の高校生より発表がありました。人工呼吸器での就学、受験、進学先の学校の試行錯誤の話題もあり、学校生活ではみんながチャレンジだったことがわかりました。一人暮らしの夢が叶うのはもうすぐでしょうか。
野田聖子国会議員の「今までの当たり前を当たり前じゃないケアラインでいてほしい！」という力強い言葉で締めくくられました。
時折画面に映し出される東京国際フォーラムに集まった全国各地から医療的ケア家族会の交流の様子に絆を感じました。
