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米沢市にあります「指定短期入所事業所レディアントサポート」に訪問させていただき開設以降の状況や思いについてお話をお伺いしました。

2024年10月に開設されてから地域を超えての相談があり、毎月見学の申込みがあるそうです。「面談」「日中一時利用」と段階を経て短期入所の受入れをされています。実際に登録されている利用者の半数の方が呼吸器や導尿などの医療的ケアを必要とするお子さんや18歳を超える方とのお話しでした。

「家でやっているケア」を丁寧に聴きとり、大切にされていることが伝わりました。家庭と同様にできないことがあったとしても、どんな形にすればやることができるのか話し合いを重ね、スタッフ間で共有されていました。

同施設に過ごす高齢者とお子さんの触れ合いも刺激になり、そのような姿をみるのもケアに当たる中の喜びとなっているように感じました。

県内のレスパイトについては利用の難しさから課題となっています。

「小児は経験がない」から「基本在宅ですごされている」と抵抗感への意識を変えて、取り組み先が増えて欲しい！というエールをいただいております。

情報についての課題も示していただき、今後安心して利用するための共有のツールなどについても考えていきたいと感じました。

施設名である「レディアントサポート」は、利用者・家族・スタッフとみんなが主人公として光り輝くことができるように、辛い経験があっても光が当たるようにという思いをこめて命名されたそうです。

スタッフのみなさんの笑顔は「レディアントサポート」のあたたかな光そのものでした。

（医療ソーシャルワーカー）

4月に引き続き、『山形県難病相談支援センター』に委託されている小児慢性特定疾病児童等自立支援事業について、位置づけや内容、取り組みについて共有の機会を設けていただきました。

現在、小児慢性疾患は800もの疾病が指定されています。

「小児慢性特定疾病児童等自立支援員」は、病気を抱えることにより自立が難しくなっているお子さんが、社会生活を送りやすいように相談や情報提供をされています。

アウトリーチも可能で、「就園支援」「就労支援」などは当センターと重複している業務になるため、中には力を合わせていく場面やどちらの支援がお子さんの課題解決の支援として提供できるかなど、連携することが重要に感じました。

先月教えていただいた「就労支援」は、「卒後」の課題の一つです。県難病相談支援センターでは先行しているため多くの経験と実績があります。とても学びが多く、当センターの支援に積極的に生かしていきたいと思います。

「交流会」などで直接「小児慢性特定疾病児童等自立支援員」の担当者の方にお会いできる機会があるようです。ぜひイベントにも参加してみてくださいね！

（医療ソーシャルワーカー）

現在、災害時対応で避難先や手段を検討中のお子さんやご家族、支援者の方もいらっしゃると思います。避難先や電源確保、備蓄、医療物品…と多くの課題があります。

災害対策として『移動手段』についても同様で、災害の種類により道路事情が変わるため、場合によっては災害種別により何パターンかの方法をお考えのケースもあるかもしれません。

4月に引き続き「山形県難病相談支援センター」の取り計らいにより、平成26年に開始された山形県難病等団体連絡協議会の『在宅難病患者　災害時移送システム』（以降、KINTシステム　※読みはキントシステム）の仕組みについて、日本ALS協会山形県支部の事務局長様より情報を提供していただきました。

KINTシステムの対象は県内の人工呼吸器を24時間装着している在宅の難病患者の方です。

事前にKINTシステムの利用について主治医に相談の受け、利用の申込みを行います。契約に関しては日本ALS協会山形県支部が手続きに関する支援を行っています。患者家族とタクシー会社の二者の契約により災害時の移送業務が行われます。

①災害発生時、②迎車、③移送がおもな流れになります。

それぞれに条件があり、①は「停電を伴う震度5弱以上の災害が発生」「長期停電」、②道路事情による対応困難な場合があること、③は介助人の同乗や運転業務以外のことについて依頼することができないといったことなどです。

KINTシステムを利用して、どのような流れで避難することができるのか、担い手のタクシー会社の減少など、課題を含め貴重なお話しを伺うことができました。

停電時自動点灯する「防災LEDシーリングライト」など蓄電できる照明器具への交換や地域や関係機関とのやり取りや地域の方への顔つなぎは、「自助」や「共助」の取り組みにつながると伺い、大変参考になりました。

（医療ソーシャルワーカー）

県地域包括支援センター等協議会の勉強会・プレゼンに参加しました。

今回の話題提供は「山形県ヤングケアラー支援強化体制事業」でした。

昨年度委託され、3名の社会福祉士が35市町村を訪問して周知活動をしたそうです。県でも調査を行い、実態把握に取り組んでいます。「ヤングケアラー・コーディネーター」を自治体に配置するなど相談体制づくりも始まっているようです。具体的な支援としてサービス提供を望む声がありました。

プレゼンでは排泄予測機器、記録入力システムなどICTの分野、民間会社で児童発達支援事業所や社会復帰支援を事業展開として行っている紹介がありました。

医療的ケアを必要とするお子さんの「労働」についてどのような対応が考えれるのか、「山形県難病相談支援センター」で行われています『就労支援』について教えていただきました。

山形県難病相談支援センターでは「就労支援]が主要な業務の一つで、関係機関と共に対応されています。例えば、月2回就職に関する相談日には、ハローワークやまがたの専門援助部門より「難病患者就職サポーター」として担当者が来所、面談を行っています。

勤務を継続することができるように「対象者」と「受入れ先」と両方への支援を行っており、各地域のハローワークでも対応しているそうです。

“卒業後の生活”については、今まさにどうしていくか検討中の方やまだまだそのイメージが湧かない方、お子さんの年齢によって違いがあるところです。

当センターでは、18歳を超えても支援が必要な場合は継続した対応を行っており、これまで「卒後の生活」に関するカンファレンス等に参加してきました。

具体的に「労働」に関する相談はまだ寄せられてはいません。しかし、地域の中で生活の場がどんどん広がってきています。卒後に実際に働くにあたっては、医療・福祉・教育・労働などの各分野と連携してどのような対応ができるのか、一緒に考えていきたいと思います。

「山形県難病相談支援センター」「ハローワークやまがた」の担当者の方が取り組まれている内容を参考にさせていただき今後も学びを深めていきます。

（医療ソーシャルワーカー）